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L’association Autism speaks

Une histoire

dans autisme
par Joël Seguin

Lire des séries mangas comme Naruto ou DragonBalls et jouer à la GameCube : ce sont les deux activités favorites des ados autistes avec qui je travaille. Je me retrouve donc presque toutes les semaines chez Barnes and Noble et ToysRus… pour les produits dérivés!

Le mois d’avril est le mois de l’autisme aux Etats-Unis : je l’ai découvert en me rendant chez ToyRus, partenaire de l’opération visant à récolter des fonds. Aux manettes, l’association Autism speaks et l’histoire personnelle de l’actuel vice-chairman de General Electric, ancien CEO de NBC pendant plus de vingt années, Bob Wright.

In 2004, our grandson was diagnosed with autism. Helpless, we watched him slip away into the cruel embrace of this disorder. There seemed to be nothing we could do. But that heartbreaking moment was the beginning of what has become a very public and heartfelt mission. We launched Autism Speaks in February 2005 to help find a cure for autism by raising the funds that will facilitate and quicken the pace of research, to raise public awareness of autism, and to give hope to all those who suffer from this disorder.

Few disorders are as devastating to a child and his or her family. Instead of Little League games and sleepovers, most people with autism will face lifelong supervision and care, exhausting a family’s financial and emotional resources. The nation’s fastest-growing serious developmental disorder, autism now affects 1 in 150 children in the United States, up more than tenfold from just a decade ago. There are almost 1.5 million cases of autism in this country alone, with 3 children being diagnosed per hour. Yet, despite these alarming statistics, autism remains severely underfunded. We are working hard to change that.

The journey that began a year ago in a doctor’s waiting room is now a march.

Le site web est un modèle du genre et traduit bien l’engagement quotidien. Véritable interface collective pour aider, informer, expliquer, récolter des fonds et préparer l’avenir. Vidéos à profusion, émissions télévisées, organisations d’évènements, l’autisme a trouvé là un porte-voix utile. Ici à Wall Street.

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le 24/05/2007 à 08:30 | .(JavaScript must be enabled to view this email address) à Joël Seguin | Partager…?

A building with a mission

Les sens en éveil

dans autisme
par Joël Seguin

Les enfants ou ados autistes développent un attachement très fort à l’endroit où ils vivent. Ils y retrouvent leurs habitudes et y passent beaucoup de temps vu que, le plus souvent, ils n’ont pas d’autonomie pour aller et venir comme ils le souhaitent. Il y a quelques mois, le New York Times visitait (lien vers un fichier .pdf) l’école St. Coletta à Washington lors de l’inauguration de nouveaux bâtiments résolument différents. Après six années de travaux.

Pour mieux comprendre la démarche, voici comment se présente St. Coletta.

We are often asked about our approach to teaching children with autism.
The approach is essentially the same as that for teaching any child.
We do not subscribe to the theory that there is a typical autistic child nor do we engage in the search for a “magic bullet,” some new innovation, that will “unlock” the autistic child. Our approach to each child is a very individual one.
Most of all, we try to be humanistic and inclusive. We accept each student for who they are and work with them using various approaches, focusing on strengths rather on weaknesses. These approaches include using picture communication, sensory diets, positive behavior intervention and construction of environments. It is through accommodations and intensive, often one on one, support that children become successful members of the group.

Et pour la petite histoire, le journaliste rapporte que l’architecte, Michael Graves, a contracté une infection pendant les travaux l’obligeant temporairement à circuler en chaise roulante… Inutile de dire que les installations dédiées à ces véhicules ont été précieusement améliorées.

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le 11/04/2007 à 08:30 | .(JavaScript must be enabled to view this email address) à Joël Seguin | Partager…?

Autisme et Paris Hilton

Du gène dans Google, de la gêne ailleurs…

dans autisme | groummphh
par Jean-Christophe Courte

Google vient de publier son Zeitgeist 2006. Il y a une chose qui m’a sauté immédiatement aux yeux, c’est le huitième terme recherché sur les News…
Hormis la sempiternelle Paris Hilton en tête des requêtes, le mot autism est dans cette liste… Incroyable…!

Tiens, et si parfois l’on voyait émerger une vraie question de temps à autre dans ce fatras…?

Notez que ce mot n’apparaît que chez Google, lire le billet publié sur abondance pour découvrir le top ten des requêtes sur les autres moteurs de recherche…

Mais cette information arrive au moment même où les journaux (Le Figaro ou Le Monde) évoquent, avec des infos convergentes, une origine génétique possible de l’autisme via une approche différente.
Hormis le fait que l’on découvre peu-à-peu de nouvelles explications car il semble y avoir tellement de formes d’autisme, petit extrait de l’article du Figaro :

Il y a 100 000 autistes en France dont 40 000 enfants et adolescents pour qui les structures de prise en charge sont notoirement insuffisantes. Au grand désespoir des parents qui vivent encore trop souvent un calvaire. Avec de nombreux spécialistes, ils militent aussi pour un dépistage précoce de ce trouble, au mieux avant l’âge de 24 mois, afin de pouvoir démarrer au plus tôt des programmes de stimulation cognitive, émotionnelle sociale, qui permettront à leurs jeunes enfants de sortir de leur prison intérieure.

Et puis je lis, dans ce même article, ce bout de phrase prononcé par le patron de l’équipe de recherche, Thomas Bourgeron, ce qui me ramène instantanément à Paris Hilton :

…le mérite de cette découverte revient à Christelle Durand une jeune chercheuse qui, à bac + 8, gagne royalement 1 100 euros par mois et qui n’a pu continuer à être payée que grâce à une bourse de la Fondation France Télécom.

Juste pour rire — comme on dit quand on est un peu énervé…, la Demoiselle Connue — pas de faute d’orthographe, il faut bien un “u” — a dépensé récemment 700 000 € pour la garde-robe de son chien…
30 années de salaire sous-payé de Demoiselle Durand, charges comprises…

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Quel rapport…? Aucun. Mais dans ces moments là, je ne suis pas mécontent d’être client de l’opérateur historique.

NB : je viens d’écouter la chronique de Guy Carlier à l’instant (mercredi) et je partage sa conclusion du jour…!

le 20/12/2006 à 06:30 | .(JavaScript must be enabled to view this email address) à Jean-Christophe Courte | Partager…?

À lire ci et là | 2

Brèves scientifiques

dans autisme | potager
par Jean-Christophe Courte

À défaut de vous parler de Photoshop CS3, quelques nouvelles dans le paquet des infos des bulletins électroniques…

Cette étude sur les écoles écologiques

En moyenne, le surcoût des écoles vertes est évalué à moins de 2%, soit environ 33 dollars de plus par m2 selon les chiffres communiqués par les architectes et elles consomment, en moyenne, 33% moins d’énergie. Sur 20 ans cela pourrait représenter une économie directe de 67 dollars/m2 auxquels les auteurs ont ajouté 33 dollars/m2 d’économies indirectes dues à une baisse des prix du marché (la réduction de la consommation d’énergie des écoles entraînera une baisse de la demande qui devrait diminuer les prix sur le marché de l’énergie), soit, au total, 100 dollars d’économie par m2 en ne prenant en compte que l’énergie.

Ailleurs, on évoque la bière pour prévenir le développement des démences… Un autre billet s’attelle aux dangers liés à l’utilisation de l’ordinateur…

Selon des chiffres danois, dans la tranche d’âge 20-29 ans plus d’un tiers des personnes souffrent de douleurs liées à l’utilisation de la souris d’ordinateur. Aussi, de telles douleurs arrivant trop tôt sur le lieu de travail, affaiblissent nos muscles trop précocement.
Je ne vous parle pas de ceux qui utilisent un mulot depuis plus de 20 ans…!

D’autres news en vrac :
Moins de fongicides à base de cuivre pour la production de pommes et de raisin grâce au Yucca… Le réfrigérateur solaire existe. À quand sa disponibilité chez Darty…? Insectes et feux de forêt : des nouvelles hypothèses qui sont à l’opposé du discours actuel… Pas réellement un scoop, mais les enfants autistes communiquent en Espagne avec leur entourage via l’ordinateur… Ce que je constate, c’est que l’ordinateur ne se lasse jamais de répéter les mêmes séquences et cela convient énormément à ces enfants. Pensez à des CD-Rom comme MobiClic. Et pour finir, l’inventeur du Cobol, Grace Hopper, aurait eu 100 ans le 9 décembre… Tiens, c’est une femme et ceci explique peut être pourquoi on en parle si peu…

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le 16/12/2006 à 06:30 | .(JavaScript must be enabled to view this email address) à Jean-Christophe Courte | Partager…?

Neurones en moins dans l’amygdale

Centre des émotions

dans autisme
par Jean-Christophe Courte

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Pour tous ceux qui s’intéressent aux autistes, deux nouvelles assez intéressantes qui sont lisibles en français ici ou … Les enfants autistes, il y en a 6 pour 1000 (selon Bernadette Rogé et La Recherche)… Bref, c’est plutôt agréable que l’on commence enfin à se poser des questions sur ces mômes et sur leur isolement. Mais en même temps, il y a des tas de formes d’autisme et il serait trop facile de tous les enfermer dans une seule catégorie. Alors c’est quoi cette amygale…? je cite l’article du Figaro

L’amygdale est une partie du cerveau qui intervient notamment dans le processus de mémorisation des émotions et dans le développement des comportements sociaux. Elle intervient par exemple dans l’apprentissage de la peur. Elle sert également à décrypter les émotions de nos proches. Une étude précédente a montré que l’amygdale s’active lorsqu’il s’agit de deviner les émotions d’autrui en regardant les expressions de son visage. Chez les sujets autistes, l’activation de cette zone n’a pas lieu dans cette situation.
C’est malheureusement vérifiable. Ceci explique peut être pourquoi l’enfant autiste n’est pas toujours capable de reconnaître avec précision une personne, allant même vers une autre en pensant la reconnaître, etc. Très flippant et nécessitant du coup un accompagnement permanent. Autre lien récapitulatif…

le 21/07/2006 à 23:15 | .(JavaScript must be enabled to view this email address) à Jean-Christophe Courte | Partager…?

Un silence particulier | Un silenzio particolare

En salle le 19 juillet

dans autisme
par Jean-Christophe Courte

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Suite à un courriel de notre ami Pierre Vaello, j’apprends la sortie en France de ce documentaire. Ce silence particulier, nous sommes nombreux à le vivre, à le subir. Silences, mais aussi cris de l’enfant. Silence du corps social ou enseignant qui ne vous propose comme unique solution de vie que l’exclusion, la CLIS… Ce silence particulier, découvrez-le avec des parents d’enfants autistes une fois dans votre vie. C’est l’histoire de Stefano Rulli et de Clara Sereni, plus exactement de Matteo Rulli, leur fils de 25 ans, autiste… Une plongée dans leur quotidien. Ce film vu de l’intérieur réalisé par Stefano Rulli sort le 19 juillet. Je cite :

Avec ma femme, Clara Sereni, nous avons expérimenté ce qu’on éprouve en tant que parents d’un enfant qui a des problèmes psychiques : les regards effrayés des autres, la fuite silencieuse des amis et des connaissances, la compassion de qui se sent renforcé dans sa normalité par la différence de l’autre.
J’ai lu plusieurs critiques sur ce film dont celle-ci. Effectivement, ce n’est pas un truc animé, à rebondissements. Pire, les autistes sont des enfants physiquement normaux en général, le silence leur lot. Vous vous rendez compte ? Pas de frisson, pas d’intrique à deux cents d’euro, peu d’action (faut être très patient… un an, deux ans, dix ans), pas de chatouilles visuelles…! Alors si vous ne souhaitez pas vous ennuyer comme cette demoiselle, optez pour un autre film plus convenu, normal, codé. Moins dérangeant, quoi !

le 14/07/2006 à 19:00 | .(JavaScript must be enabled to view this email address) à Jean-Christophe Courte | Partager…?

Autisme et perception…

Les autistes perçoivent différemment la voix humaine (Nature Neuroscience)

dans autisme
par Jean-Christophe Courte

image Plusieurs news sont parues sur ce sujet en août 2004 suite à une étude publiée dans Nature Neuroscience (articles à lire sur le NouvelObs, ou encore dans neuropsy). Elle a été menée à Orsay (région parisienne) par l'équipe de Monica Zilbovicius (Inserm-CEA, service hospitalier Frédéric Joliot) en collaboration avec l'université de Montréal.
Il est certain que la perception des sons diffère totalement de la nôtre. Je prends l'exemple de ma fille qui ne perçoit pas les bruits de la même manière que nous et qui leur alloue de plus une forte charge émotionnelle. Idem pour les visages, une anomalie de perception qui expliquerait pourquoi elle se plante souvent en prenant telle personne pourtant connue pour une autre (camarades de classe par exemple).
Lire également cette autre explication de l'étude publiée sur le site d'amadoo ici-même.

le 31/08/2004 à 08:30 | .(JavaScript must be enabled to view this email address) à Jean-Christophe Courte | Partager…?