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Quelle vie pour les cérébro-lésés après un accident puis une rééducation ?

L’échelle des maisons familiales est une excellente option mais…

dans dans mon bocal | groummphh | vieillir
par Jean-Christophe Courte

TL;DR Billet brut de décoffrage…

Chacun d’entre-nous a en soi, enfouies, des images striées par la lumière des gyrophares… C’était un inconnu, un proche, un voisin…
Éclaté sur la chaussée suite à un accident1, il a conservé la vie grâce aux urgentistes du SAMU, pompiers, gendarmes, aux équipes hospitalières qui ont, tant bien que mal, rassemblé les morceaux du puzzle…

La phase suivante échappe aux regards, celle où il faut se reconstruire avec un corps en vrac et de sérieux traumatismes. Les cérébro-lésés l’ont vécu, ce sont des rescapés avant tout.

Et après ?

La plupart ne passeront pas le reste de leur vie2 à l’hopital.

Comment survivre avec des séquelles, une douleur permanente, des troubles irrémédiables. Bref, comment reprendre une activité si cela est encore possible, goûter chaque minute qui passe ?

Il est possible d’envisager un retour chez soi ou dans sa famille… à condition d’avoir l’un ou l’autre. Voire les deux.

Mais ce n’est pas toujours le cas ou non préférable si les dommages sont nombreux. Tous les proches ne sont pas capables physiquement et/ou psychologiquement de s’occuper du survivant. Sans oublier que c’est aussi mettre leur propre existence entre parenthèses…

Enfin, il faut disposer d’un espace de vie, d’un lieu adapté : un fauteuil même électrique ne passe pas à travers les murs d’un petit espace, tout doit être prévu3 pour faciliter la vie au quotidien, c’est à dire les opérations les plus naturelles.

Mais quand plus rien n’existe pour des tas de raisons que l’on peut imaginer sans se forcer, pas question de rester dans un centre de rééducation fonctionnelle le reste de son existence.

Des maisons familiales pour récréer du lien

C’est pourquoi des associations ont imaginé des réponses spécifiques pour les loger en prenant en compte ce qui précède, ces fracassés de la vie ayant un impératif besoin d’assistance, de légère à très lourde selon leurs séquelles.

Leurs compagnies d’assurances financent, via des associations, ce concept de maisons familiales avec l’objectif de regrouper une poignée de cérébro-lésés dans un cocon plus neutre qu’un centre hospitalier.

Imaginez une colocation avec mutualisation des services indispensables. Cela reste généralement à une échelle modeste, ces maisons accueillant une demi-douzaine de personnes…

Offrir à chacun une chambre individuelle avec une salle de bains attenante tout en partageant salon et cuisine. L’ensemble est généralement pensé4 autour du handicaps, terme qui n’est pas un gros mot mais ici la simple réalité.

Pour accompagner le tout, vu les difficultés motrices, cognitives des habitants de ces maisons, une aide dite humaine est indispensable. Une équipe de personnes pour accompagner, s’occuper de leur hygiène, faire la cuisine. En dehors de cet aspect, il y a désormais d’autres intervenants, ceux qui viennent pour animer leurs journées, discuter, jouer ou encore les transporter. Bref, les pensionnaires de ces maisons ont un besoin quotidien de présence.

Et surtout pas de télé assistance5, je vous arrête de suite…!

Car cela ne s’arrête pas à juste les occuper sur place, ces équipes sont aussi sollicitées pour transporter les cérébro-lésés vers des lieux de spectacles et autres. Les laisser en friche dans une maison accueillante n’est pas le moyen le plus stimulant de les aider à s’en sortir, à dépasser autant que ce peut leur situation. Et rire. Car même le corps en vrac, l’humour n’est pas absent.

Une fois ces logements adaptés et une équipe adéquate, tout doit se passer pour le mieux.

En théorie.

Des dérives possibles…

Ce qui suit est banal, des histoires d’abus6, nous en avons tous entendu parler ci et là. Voire, constaté de nos yeux ou dans notre propre chair.

La qualité architecturale du bâtiment peut correspondre7 aux normes de base et s’avérer dans le fonctionnement inadapté. Se souvenir à ce propos des retards8 anticipés de certaines normes — dès 2011 — pour leur application en 2015…!

Au risque de me répéter, je vais revenir cette idée basique et facile à mettre en oeuvre que les architectes devraient passer quelques heures en fauteuil (…ça se loue) pour appréhender avec leur corps les difficultés du quotidien et non les intellectualiser.

Disposer d’un espace fonctionnel, ce ne sont pas qu’un plan bien crobardé et des mètres carrés, c’est également une ambiance, un cadre chaleureux, un décor agréable qui doit faire oublier — en partie — le mobilier médical qui n’est pas des plus …design. La qualité des vues, la lumière naturelle, les éclairages mais aussi la couleur jouent sur le moral des habitants, tant handicapés que accompagnants.

Ensuite, comme pour tous les dispositifs mis en place, que ce soit pour des retraités ou des cérébro-lésés, ces systèmes dépendent également de la qualité des accompagnants, de ceux qui assurent les soins et gèrent le confort de vie des pensionnaires.

Malheureusement, la non prise en compte de l’une ou l’autre de ces deux exigences joue en défaveur (…euphémisme) des personnes placées dans ces établissements.

En l’absence de contrôle régulier (hygiène, respect des normes de sécurité…), il faudra un événement grave9 pour que, soudain, on se mette à réfléchir, corriger un dysfonctionnement. Bref à la manière de vérifier périodiquement ces etablissements…

Sans oublier d’auditer la nature des relations, entendre la parole et les remarques des principaux concernés qui devraient — c’est un truisme — avoir leur mot à dire sur ce qui constitue leur cadre de vie vu que ce sont “leurs” assurances qui financent ces environnements.

L’humain, le maillon faible trop souvent…

Les cérébro-lésés subissent souvent un double emprisonnement :

  • au sein de leur maison familiale vu qu’ils n’ont souvent nulle part ou aller, quelques visites…
  • et dans leur corps avec toutes les séquelles, physiques ou psychiques qui les rendent fragiles.

Comme dans tout établissement qui retient en son sein des personnes dépendantes ou handicapées (…citons à nouveau les EHPAD mais aussi les pensions, prisons, asiles, lieux de rétention. Ou encore les Instituts Médico-Educatifs (IME) qui ont pour mission d’accueillir des enfants et adolescents handicapés atteints de déficience intellectuelle, les établissements pour enfants et adolescents handicapés (E.P.E.A.P.), etc.), il y a ceux contraints de rester dans ces lieux et celles, intermittentes, qui peuvent aller et venir.

Ces dernières sont les accompagnants, soignants, éducateurs… Mais cela reste avant tout des êtres humains : tous ne sont pas des Mère Thérésa en puissance.

Bref, comme dans toute communauté, il y a une majorité de personnes dévouées et quelques toxiques. Si vous avez vu le film “Vol au-dessus d’un nid de coucou”, vous devinez sans peine mon propos.

Ça va de l’absence d’hygiène10 à une forme de harcèlement vis-à-vis de cérébro-lésés considérés comme des débiles et traités misérablement. Sans oublier les médiocres carottages11 sur des prestations de transport. Rien que du très humain en définitive.

Quid du contrôle de ces établissements pour éviter que de mauvaises pratiques se développent, que le personnel en place s’installe dans une routine abusive12. Voire décourage les éléments fraîchement embauchés en leur mettant des bâtons dans les roues. Aux assureurs qui financent de mettre en place des contrôles inopinés et sévir.

Former les nouveaux arrivants à s’occuper des cérébro-lésés

Que ce soit pour les gamins autistes, les personnes âgées ou les cérébro-lésés, c’est la qualité des accompagnants, leur capacité d’écoute et de bienveillance qui font la différence.

Paradoxe : ce ne sont pas exclusivement des personnes diplômées dont ces pensionnaires ont besoin mais de gens d’expérience — même âgées, sans formation initiale — avec une véritable intelligence du coeur. Problème, il n’y a pas de diplôme pour ça : on l’a ou on ne l’a pas.

Par contre, former ces nouveaux entrants sur place un trimestre au minimum est souhaitable en prenant le temps de le faire et non de se décharger de suite sur eux sans le faire.

Enfin, la meilleure validation est leur acceptation par ceux qui en ont besoin, les cérébro-lésés, CQFD.

Pour cela, il faut simplement enquêter, écouter et prendre en compte leur avis…

Enfin, toutes ces populations nécessiteront dans un avenir proche un autre type de formation13. Et dans ce cas précis, il sera urgent de former correctement les intervenants d’autant que des dérives nouvelles sont fort possibles.

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Bref, pas sorti des ronces : ce thème est ultra sensible finira par nous toucher… tous.


  1. bien entendu, ce n’est pas la seule cause pour se retrouver en mode cérébro-lésé, l’actualité récente comme des dernières années démontre avec tristesse que cela peut arriver en se baladant en bord de mer, dans un train, un bus ou en se rendant à un concert… 

  2. Parfois, survivre en miettes et avec des morceaux qui manquent peut être une horreur. J’ai en mémoire la réponse pudique d’un pote urgentiste à qui je demandait des nouvelles d’une jeune femme dont une partie de la boîte crânienne avait été emportée par une rafale. Les yeux nimbés de larmes, il m’avait simplement glissé qu’il était soulagé qu’elle n’ait pas survécu : trop de dégâts irréparables et une souffrance quotidienne. Ce garçon en a vu des désincarcérations mais, là, c’était trop. On a tendance à oublier ce que vivent les urgentistes, surtout quand c’est sur une scène de guerre. 

  3. Un logement fonctionnel, ça se réfléchit, cf. ce billet de 2008 urbanbike | Handicap et construction | 7ème édition. Ou encore ces ouvrages évoqués dans cet autre billet : urbanbike | La maison sur mesure | Accessibilité des bâtiments aux personnes handicapées

  4. Acheter une maison existante et la mettre à disposition de personnes handicapées est une option mais pas forcément la plus efficace à défaut d’être la plus rapide. Un bâtiment idoine, ça se prévoit, relire ce billet urbanbike | Concevoir un bâtiment accessible aux personnes handicapées. Ou encore celui-ci, urbanbike | L’accessibilité en pratique 

  5. urbanbike | Joies du futur proche et Télé Assistance en rade 

  6. je pense à cet excellent livre que j’avais chroniqué en 2010, urbanbike | Maman, est-ce que ta chambre te plaît ?. Ou encore à cette série de tweets lus au moment de rédiger ce billet, de Frédéric Pommier sur Twitter. Quelques remarques à chaud sur cet univers (des EHAPD)… urbanbike | Quand la mémoire immédiate fout le camp | 2 

  7. je pose ça en mémoire, hein… urbanbike | Des bâtons dans les roues… Et comment…! 

  8. Il suffit de circuler en ville également pour se rendre compte que l’incivilité est banale. Déjà c’est compliqué de zigzaguer avec une poussette d’enfant sur un trottoir, alors en fauteuil… 

  9. Moins glamour que de sponsoriser une course autour du monde avec un champion qui pulvérise un record en portant sur ses voiles le nom du groupe d’assurance. Pourtant, pour une somme moins conséquente, que de personnes pourrait-on soulager… Mais c’est un choix de communication, améliorer la qualité des soins et des établissements fait moins rêver. 

  10. refuser de nettoyer les chambres et salles de bains en est une. Comment un cérébro-lésé qui a joyeusement morflé et vit enfermé dans un corset peut entretenir son lieu de vie…? Exemple ubuesque… 

  11. trucage des frais kilométriques qui sont remboursés en fonction des déplacements, etc. 

  12. Si certains encadrants prennent les cérébro-lésés pour des légumes, c’est signe qu’il est temps de les muter vers d’autres établissements. Voire les inciter à changer de métier. 

  13. Même si ce billet est axé sur les personnes âgées, ça fonctionne pour tous ceux qui sont dépendants, handicapés compris. urbanbike | Arnaques et petits vieux. En cause, une gestion de plus informatisée et le recours à des écrans. Pratique quand on est en vrac. 

le 17/12/2017 à 11:30 | .(JavaScript must be enabled to view this email address) à Jean-Christophe Courte |